قالت البروفیسور خوبیلة نسرین رٸيسة الجمعیة المغربیة لأمراض الدم ورٸيسة وحدۃ الهیموفیلیا في المشفی الجامعي ابن رشد في الدار البیضاء، ان طموحهم داخل الجمعیة هو بلوغ صفر حالة وفاۃ الناتجة عن المرض الوراثي الذي یوصف بالخطیر وطنیا ودولیا.
كما أوضحت، أن المرض الذي يتجاوز عدد المصابین به في المغرب ألف وماٸة مصاب, وهو عدد تقریبي، یشكل الجانب الوراثي فیه أغلبیة الاصابات ویتمیز بسیلان الدم وتخثره بنوعیه ألف وباء، لذلك یعتبر من أخطر الأمراض، حیث ینتج عن سیلان الدم نزیف في الدماغ یصعب معه استرجاع الحال الطبیعیة للمریض, ویترتب عنه وفاۃ مریض واحد من بین أربعة مصابین به.
البروفیسور خوبیلة التي حاورها الدكتور فیصل أحمد علي المدیر الوطني لشركة فایزر المغرب خلال ندوۃ نظمت عشیة أول أمس الثلاثاء في الدار البیضاء، أكدت أن أصعب مافي المرض هو مشكل اندماج المصابین من الأطفال داخل حصصهم الدراسیة نتیجة التغیب المتوالي, وعدم مممارسة الحیاۃ الطبیعية للبالغین منهم داخل أماكن شغلهم ومحیطهم الاجتماعي, والتخوف من اظھار اصابتهم بالمرض بین زملاٸهم في العمل، وهو ما یتطلب دعما نفسیا حاسما وفاصلا لمساندۃ المرضی.
لكن أبرز ما یثیر الانتباه هو التکلفة الباهضة للبروتوكول العلاجي الذي تدعمه وزارۃ الصحة، وتنادي الجمعیة بتوفیر دعم اضافي للمصابین، حیث تتراوح الباقة الاجمالیة للعلاج بین خمسین وماٸة ملیون سنتیم سنویا, وهي تكلفة باهظة جدا.
الی ذلك, یبقی تتبع البروتوكول العلاجي عن طریق الحقن مرتین لثلاث مرات أسبوعیا، حسب البروفیسور خوبیلة الحل الأمثل لتفادي احتمال نزیف الرأس والمفاصل وتقویة الأخیرۃ بالترویض الطبي الضروري للمرضی.
